Bonjour aujourd'hui je voulais vous parlez d'une maladie qui s'appelle la maladie de Fanconi . C'est une très grave maladie génétique dite "maladie orpheline" qui touche 1 enfant sur 10 000 naissances!!! Cette maladie touche surtout les jeunes enfants, elle se caractérise par un dysfonctionnement de la moelle osseuse, la production sanguine-globules blancs, globules rouges et plaquettes- est très perturbée. Actuellement, le seul traitement est la greffe de moelle osseuse, mais tous les enfants ne peuvent y prétendre , faute de donneur!!!! La maladie de Fanconi a pour particularité , entre autre, de conduire à une leucémie vers l'âge de 7/9 ans!!!
Si je vous parle de cette maladie ,c'est parce que dans la tribu des zamis de l'association Laurette Fugain, une famille formidable composée de la maman Zaza (ptit surnom !!!) de Domino le papa (ptit surnom aussi) et de 4 enfants adorablent (Grégorie, Stéphane, Nicolas et Fiona) est touchée par 2 fois, par cette maladie, Nicolas (9 ans) et Fiona la petite dernière (1 an) ont tous les 2 la maladie de Fanconi!!!
Heureusement pour lui , Nicolas vient de trouver un donneur compatible , un inconnu qui à été sensibilisé aux dons de soi et qui va permettre à un petit garçon de 9 ans d'aller mieux en espérant que la greffe fonctionne . Cet inconnu c'est tous simplement inscrit sur le fichier des donneurs de moelle osseuse ( à ne pas confondre avec la moelle épinière!!) et à tous simplement attendu qu'on l'appelle pour lui annoncer qu'il était compatible avec un malade!!! Le don de moelle osseuse comme le don de plaquettes est absolument sans aucun risque pour les donneurs comme pour les malades pour en savoir plus faites le www.laurettefugain.org et vous aurez toutes les réponses à vos questions !! N'hésitez pas à vous arretez dans la rubrique "l'association vous écoute "vous y apprendrez beaucoup sur l'entraide , l'amitié et les gens extraordinaires qui y laisse des messages donnez nous aussi vos impressions ou autres questions il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre.
Voici une photo du ptit lion Nicolas et de sa maman extra et courageuse ( car il lui en faut du courage) !!!