Apres la marche ...

Apres la marche ...
Après cette longue marche nous sommes donc arrivés à l'hopital de la salpétrière à Paris, petite pause repas et ensuite les personnes qui étaient munies d'un pass se sont vu remettre un ruban bleu afin de pouvoir prendre les navettes direction le plateau du Téléthon. Nous avons attendus avant de partir sur le plateau le temps que notre Julien Courbet national qui a fait la marche avec nous, prenne la pause avec nous devant les caméras pour signaler notre arriver prochaine sur le plateau du téléthon.
Pendant ce trajet en bus , trajet bien animés d'ailleurs, tous le monde chantés, danser, crier jusqu'a l'extinction de voix !!! Nous avons fait la conaissance de 2 jumelles de 20 ans UNIQUE AU MONDE je n'ai jamais vu ça, elles deux, ont ne pourra jamais les oubliés, elles sont toutes les 2 atteintes d'une meme maladie rare au nom imprononçable !!! qui va les paralysées petit à petit, pour l'instant elles marchent encore mais elles savent que ça ne dureras pas l'une évolue plus vite que l'autre, mais elles ont une force de vie extraordinaire, contre l'avis des médecins elles font des exploits sportifs innimaginables ,elles grimpes en haut des montagnes, elles font du saut en parachutes, du hand ball de haut niveau pour l'une si je me souviens bien et pour l'autre le basket !!!! C'est franchement inimaginable j'espere les revoirs l'année prochaine avec autant de force, de volontés et de conneries parce qu'elles en font beaucoup et en disent beaucoup c'est un vrai régal une véritable leçon de vie comme je n'en ai jamais vu et pourtant j'en ai vu croyez moi mais elles 2 elles sont " surhumaines" :) c'est franchement incroyable franchement je n'ai pas à me pleindre .... dommâge qu'on n'ai pas penser a s'échanger d'adresse mail ou de téléphone, les filles si jamais vous vous reconnaissez et si par un heureux hazrd vous passer par là faite moi signe :)
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# Posté le dimanche 08 février 2009 12:02

Notre arrivée sur le plateau ...

Notre arrivée sur le plateau ...
On mettaient tellement d'ambiance qu'on c'est fait engueller parce qu'on faisait trop de bruit MDR !!!!!! Ben oui quoi c'est vrai on est malade on est sencé être "mourrant" et même si pour certains le temps était compté, la fête était justement encore plus présente, parce qu'il profitez tous de ce moment magique et moi avec...., nous attendions avec impatience de monter sur le plateau pour "faire du bruit" on nous a dit d'y aller "mollo" ouais c'est ça compte la dessus coco on a mis le feu :D !!! Mais bon arrivée la y a eu un "petit couac" et oui la télé et son univers je m'y ferai jamais je crois mais bon ça n'a pas entachée notre bonne humeur même a notre retour dans le métro ... je suis rentrée tard, épuisée, lessivée, couverte de peinture sur le visage, des douleurs partout mais .... HEUREUSE d'avoir tenu toute la journée debout , heureusement j'ai eu mes 2 copines de routes qui m'ont aidé a tenir en m'encourageant sinon j'aurai abandonnée on a fait je crois 7 ou 10 kilometres je sais plus ....bref de la folie total en ce qui me concerne, j'ai été a plat pendant des semaines mais si c'était a refaire sachant dans l'état ou je serai apres ben .... je le referai, ce qui me connaisse bien savent que rien ne m'arrête jamais, je suis comme ça, même dans les "mauvais moments" je vais jusqu'au bout du bout comme on dit !!!
C'était en tout cas un moment magique et en aucun cas je regrette de l'avir fait, cette année j'espere emmenée avec moi pleins de copains et copines et pourquoi pas les cousines et ma soeur avec moi hein les filles vous etes prête pour la prochaine marche des maladies rares en Décembre réserver votre journée et on fonce !!!!!!!!!

# Posté le dimanche 08 février 2009 12:19

marche du 16 mai 2009 : EN MARCHE POUR UNE AUTRE JUSTICE

marche du 16 mai 2009 : EN MARCHE POUR UNE AUTRE JUSTICE
parce que cela n'arrive pas qu'aux autres, pour mon cousin partie trop tot à cause d'un "assassin de la route" réunissons nous pour lutter contre ces "meurtres" laisser sous silence mais qui plonge des familles entière dans le desespoir le plus total, ou a chaque fete de famille cette absence se fait encore plus sentir qu'aux quotidiens.

NE LES OUBLIONS PAS
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# Posté le dimanche 10 mai 2009 14:21

marche du 17 mai 2009: la marche des plaquettes, tous ensemble contre la leucémie.

marche du 17 mai 2009: la marche des plaquettes, tous ensemble contre la leucémie.
la marche annuelle de l'association Laurette Fugain a lieu ce dimanche dans plusieurs villes de france, dont pour la première fois à Lille, vous trouverez toutes les informations sur le site de l'association, pour cet évenement nationale. Cette année le don de soi étant une cause national, mobilisons nous tous pour le don de la vie.

# Posté le dimanche 10 mai 2009 14:32