Voici l'histoire d'une petite princesse prénommée Danaé, j'ai demandé à son papa manou s'il voulait bien accepté de témoigner sur mon blog pour que vous, lecteur, vous puissiez vous rendre conte de l'urgence du dons de plaquettes en france. L'histoire de Danaé n'a rien d'un compte de fée, c'est simplement l'histoire d'une petite princesse malade qui ne souhaite qu'une chose, pouvoir faire autant de betise que les enfants de son âge, je vous laisse lire le témoignage de Manou merci encore Manou ...."DEMAIN ON MANGE CHEZ PAPINOU ET MAMINETTE 3 heures du mat le dimanche 03 mars 2005, de grands cris me reveillent , je sors de ma torpeur et entend ma femme Gwen me dire MANOU vite DANAE vomit du sang !! Mes réflèxes d'ancien pompier ce réveil en 2 sec dans le couloir ma fille vomit du sang . Ca fait maintenant 20 jours qu'elle est malade grippe, rhume, angine, tous les maux de l'école l'ont atteint et nous nous disions c'est pas de chance . Dans la chambre à coté dors paisiblement TITOUAN le petit frère et moi je m'habille très vite pour emmener la princesse aux urgences. Arrivé sur place on m'oriente sur le service pédiatrique ou déjà on pose une perf, elle ne dit rien. Ces derniers jours , elle a beaucoup maigri et ne mange presque plus rien. La prise de sang révèle un manque de plaquettes qui explique son saignement, elle est rapidement transfusée en plaquettes et retrouve des couleurs Le Doc me dit que sa prise de sang nous signal un taux anormal de globules blancs. Lui ayant demander de quoi peut venir ce manque, il me dit, infection, virus, ulcère et aussi leucémie . Pour moi c'est impossible à midi on mange chez papinou et maminette et dans 30 min nous serons sortis c'est sûr. L'attente dure jusqu'à 12h30 ou nous sommes convoqués dans le bureau de la chef du service qui tout de go nous annonce la leucémie et que notre fille a 50% de chance de voir le noêl prochain et là le ciel, les nuages et l'éspace nous tombe sur la tête, on pleurs à tous bouts de champs, sauf dans la chambre de Danaé, où on nous annonce que nous devons porter un masque ainsi qu'une blouse, notre princesse ne comprends rien et nous faisons tous pour lui changer le moral avec les jeux du service, dans la foulée on nous annonce que le lundi elle est attendue à Lyon Debrousse pour commencer le traitement ainsi que les examens, je passe la nuit avec elle sur un lit pourrit mais tellement je suis crevé je dors bien. Le lendemain nous voilà partit en ambulance de Valence 26 à Lyon 1h15 de trajet avec le pimpon qui fait rire Danaé.Arrivé dans le service c'est le choc , que d'enfants sans cheveux et certains dans des sortes de bulles , comme des poissons, je n'arrete pas de pleurer tous le temps que l'on me pose des questions. Je n'ai même pas vu que dans la chambre il y a un petit gars REMY, je lui dit bonjour ainsi qu'à sa maman ça fait 30 min que nous sommes arrivés. Un peu plus tard, Gwen arrive et nous sommes reçus par 2 docteurs qui nous expliquent le déroulement des examens et desquels dépendront l'orientation du traitement. D'hors et déjà, nous partons sur minimum 20 jours d'hospitalisation. Le soir arrive et grace à une association APPEL association philantropique parent d'enfants leucémique je loge dans un appart avec d'autres parents plus vieux dans le métier, qui répondent à mes questions et me remonte le moral. Les jours qui suivent nous ammenent que des bonnes nouvelles, pas d'atteinte du cerveau pas d'anomalie génétique et la leucémie la plus connue LEUCEMIE AIGUE LYMPHOBLASTIQUE 8 mois de traitements et 80% de chance de guérison, après le 1èr traitement l'éspoir reviens. Dans la semaine on a posé un cat à Danaé ( un tuyau qui part d'une veine de son coeur et sort de son bras gauche ) par là tout va passer, sangs, plaquettes, plasma et tous les produits injectables. Le traitement commence par des antibiotiques à guérir en 5 mn un bison d'une angine et on envoie ça dans les veines de ma princesse de 2 ans pendant des jours entiers et ça marche... elle guérit de son rhume et va beaucoup mieux. C'est dingue comme les enfants s'adaptents à tous, elle passe des nuits sans nous et ne nous en veut même pas. Nous découvrons les joies du soin de bouche 4 fois par jour, astiquer les dents avec du dentifrice et un produit horrrrrrible qui désinfecte la bouche, Danaé n'aime pas moi non plus. Finalement au bout de 10 jours nous sortons, le traitement sur elle marche du tonnerre et nous fait gagner 10 jours d'hospitalisations, on en avait tous marre alors j'imagine ceux qui passe 4 mois en flu stérile ( le bocal) il en faut du moral. A la maison, tous les copains ceux sont mobilisés pour nous astiquer la maison à la javel et aux produits désinfectants, merci, tous les jeux y sont passés, les murs, les peluches, il y a que le papa qui c'est pas fait javeliser et encore...Le 1èr traitement à base de corticoides nous a été annoncé comme terrible par les corps médicaux et les parents d'enfants dans le même traitement. Il affame les enfants , les faits grossir et les rends fou jamais notre fille sera comme ça, c'est pas possible. Etttttt siiiiiiii La voilà qui se met à manger 4 fois par jours des pates, à grogner dès qu'elle a faim et devenir méchante, c'est horrible de voir sa fille comme ça. Les contraintes alimentaires sont énormes, pas de crue, pas de sel, pas de sucre, va faire des pates sans sel huuuuuuuuummmm délicieux. Nous devons monter 2 fois par semaine à Lyon pour des injections ainsi que faire le plein en plaquettes, globules et tous ce passe bien.... La perte de ses cheveux nous mine, mais il en reste quelques uns. Le 2ème traitement à base d'aracytine, commence après les 36 jours de corticoides, celui-ci nous demande de monter une fois dans la semaine, puis 3 injections à la maison, les infirmières à domicile sont super sympa et Danaé en profite pour demander un dinausore. Ses cheveux ont finis de tomber et des fois ça la fait déprimer sur son lit pendant 1 heure, j'avais jamais vu ça. En plein milieu du traitement, Danaé nous fait une poussée de fièvre et donc nous retournons à Parot pour y découvrir qu'elle a une scépticémie due à son caté, qui c'est infecté avec un staphilocoque de peau. Normalement 20 jours de traitement antibiotiques à forte dose, mais comme elle réagit super bien, nous ne faisons que 10 jours. La fin de la 2ème période arrivent et nous enchainons sur 15 jours sans traitement, puis examen pour voir si la chimio a marché ou si il faut envisager la greffe. Taux de cellules atteintent moins de 5%, quand nous étions arrivés, elle était à 99% le traitement marche ça continue. Alors là que du bonheur, pour la 3ème cure on a eu droit aux crue, aux fromages, aux sels, aux sucres, bref plus d'interdits culinaires pour l'été, ça à été le top, des fraises à gogo, des cerises, après 3 mois sans, je peut vous dire que la pepètte s'en ai mis plein la lampe. Ma maman est venue nous donner un coup de main merci, avec le petit frère et Danaé ,Gwen et moi arrivions difficilement à nous en sortir. Pendant cette période nous faisons des stages de 15 jours ,avec injections de métotrexate en hospitalisation mais espacé de 15 jours sans traitement la classe totale. Après la 4ème cure nous réattaquons cette saloperie de corticoide, mais nous la gérons beaucoup mieux, nous savons ou nous allons, mais quand même Danaé prend 4 kg en 1 mois et déprime pas mal, ça nous mine mais la fin est proche, alors on s'accroche pour les 30 jours de corti. Une fois terminé, on attaque la 2ème cure d'aracytine fatale aux derniers cheveux de la miss son frère de 6 mois en a plus qu'elle, ainsi que ses sourcils, c'est bizarre comme on s'y habitue. Cette cure a pour effet de foutre Danaé constamment en besoin de plaquettes et de globules rouges, la 1ère fois, elle n'avait plus que 2 000 plaquettes alors que la normale c'est 80 000 MERCI LES DONNEURS VOUS AVEZ SAUVER MA FILLE. A la fin du traitement, il a fallut au moins 8 transfusions de plaquettes avant que sa moelle ne se mette à en refaire. Après 16 jours d'arrêt de traitements, nous enlevons enfin le caté de Danaé, le lendemain nous prenons un bain ou nous pouvons nous arroser mutuellement, ça fait 9 mois qu'elle n'avait pas vu son bras, bonjour monsieur, si on apprenait à revivre ensemble. En ce moment Danaé a repris l'école et elle adore ça, les gamins de la classe lui caresse les cheveux ,ça ne la dérange pas. A la maison nous avons attaqués le traitement d'entretien 1/2 cachet tous les soirs et quelques autres dans la semaine, nous remontons à Lyon toutes les 10 semaines pour une ponction lombaire avec injection dans la colonne de produit. Aujourd'hui elle est allée voir un PESTACLE organisé par son école, avec magicien et père noel elle a trouvé ça géééééééééniaaaaal. Aller encore 1 an et demi de traitement et nous devrions avoir fini les médicaments, puis 3 ans et demi à redouter une rechute et après le bonheur de la guérison. A oui, ce week-end on va manger chez papinou et maminette, merci à eux aussi de leur aide et que c'est bon de pouvoir aller manger chez les copains avec toute sa famille à bientot Manou papa de Danaé 3 ans le 10 juin 2005 atteinte d'une leucémie aigue lymphoblastique depuis le 13 mars 2005"
